Pais de bebê com Atrofia Muscular Espinhal fazem campanha para arrecadar R$12 milhões para tratamento da criança no Tocantins

A pequena Catarina, com menos de um ano, luta contra Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa que atinge os neurônios, responsáveis pelos movimentos e pela respiração. Uma dose da vacina que trata a doença custa R$ 12 milhões. Os pais fazem campanha para conseguir arrecadar o dinheiro.

Para aliviar os sintomas, a bebê precisa ser acompanhada por vários profissionais, entre eles um fisioterapeuta. A mãe não consegue atendimento público. Graças a uma profissional que trabalha de forma voluntária, a Catarina está conseguindo fazer parte das sessões necessárias.

“Ela precisa de acompanhamento com fono e fisio e desde abril estou correndo atrás, eles [Secretaria Estadual de Saúde] não me dão resposta. A fisioterapia é voluntária e é algo que ela tem que ter no dia a dia”, relatou a mãe Liah Carvalho.

A fisioterapia é para desenvolver os movimentos e amenizar a atrofia dos membros. Os exercícios respiratórios aumentam o volume de ar no pulmão, que fica comprometido pela fraqueza dos músculos. Quase toda a estrutura para o tratamento e o quarto adaptado foram fruto de doações.

Além do tratamento em casa, a bebê toma uma medicação de quatro em quatro meses para bloquear os sintomas da doença. A aplicação é feita em UTI. Para facilitar, uma única dose de outro medicamento poderia resolver, mas ele custa R$ 12 milhões.

Um apelo está sendo feito nas redes sociais para juntar o dinheiro. A campanha está mobilizando pessoas de vários estados, mas o valor é muito alto. “Estamos correndo atrás para arrecadar os R$ 12 milhões. E ela tem até dois anos de idade para conseguir o medicamento”.

Há em todo o Tocantins, outras crianças que não conseguem tratamento pelo Sistema Único de Saúde.

A criança Ana Maria tem fibrose cística e também depende de doações. Há 11 meses enfrenta a doença, que coloca a vida dela em risco. Para ter qualidade de vida, também precisa de fisioterapia respiratória e medicamento de alto custo, que deveria estar disponível pelo SUS. Mas, segundo a mãe, os remédios em falta.

“Falaram que não sabem quando ela vai receber a medicação, que está em falta. A gente pediu ajuda ao Ministério Público para medicação e a fisioterapia. Estamos aguardando a resposta”, explicou a mãe, Janete Maria de Jesus.